|Urednik
SARAJEVO – Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju (DMD) u BiH obilježila je Svjetski dan svjesnosti o ovoj rijetkoj bolesti. Okupljanjem oboljelih dječaka, njihovih obitelji, stručnjaka i građana u Sarajevu, poslana je jasna poruka javnosti i donositeljima odluka: djeca s ovom dijagnozom hitno trebaju jednak i pravovremen pristup suvremenom liječenju.
Duchenneova mišićna distrofija teška je, progresivna genetska bolest koja pogađa prvenstveno dječake. Zbog nedostatka proteina distrofina dolazi do propadanja mišića, što s vremenom ugrožava rad srca i dišnog sustava. Simbolika ovogodišnjeg obilježavanja, pod motom „Pristup mijenja život“, ogledala se u 79 koraka koje su dječaci prehodali – po jedan korak za svaki egzon u genu za distrofin. Okupljeni su transparentima odali počast i mladim ljudima koji su izgubili bitku s ovom bolešću.
Središnja tema skupa bila je borba za dostupnost inovativne terapije lijekom Givinostat u Federaciji BiH, na čemu Udruga intenzivno radi već osam mjeseci. Ključni stručni obol dala je prim. mr. sci. dr. Mensuda Hasanhodžić, stručnjakinja za genetičku dijagnostiku, koja je pripremila kompletnu medicinsku dokumentaciju s procjenom hitnosti, doziranja i potrebnih financijskih sredstava.
Zahtjev Udruge službeno su podržali Udruženje neuropedijatara FBiH i Udruženje neurologa BiH, dok je farmaceutska tvrtka preko veleprometnika već podnijela zahtjev za interventni uvoz. Nakon što je Vlada FBiH na sastanku u srpnju pokazala spremnost da se financiranje osigura kroz Fond solidarnosti, preostao je još samo jedan administrativni korak.
Konačni zahtjev upućen je Federalnom ministarstvu zdravstva 3. rujna, od kojeg se sada očekuje da hitno proslijedi prijedlog Vladi na odlučivanje. Iz Udruge poručuju kako životi djece ne smiju biti taoci administracije te uoči predizbornog razdoblja apeliraju na društveno odgovornu politiku kojoj će zdravlje najranjivijih biti stvarni prioritet.
#Udruga za Duchenneovu mišićnu distrofiju (DMD) u BiH#Duchenneova mišićna distrofija#Udruženje neuropedijatara FBiH i Udruženje neurologa BiH,#Dan DMD
